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東京の病院

  • 2010/12/08(水) 12:33:07




4月頃でしたっけ?
ルイスが軽くカルチャーショックを受けた知り合いの内科の先生のお話し。

ルイスは「掌蹠膿疱症」及び「掌蹠膿疱症性骨関節炎」を知っているというお医者さまって、
必ず「ビオチン」「秋田の先生」と一緒に三点セットで知っているものと思い込んでいたのね。
それが、その先生は、
“ 私はその秋田の先生を存知あげていませんが、掌蹠膿疱症(骨関節炎)を研究されて
  おられる先生は東京にいらっしゃいますよ。」
と仰ったのです。もう、吃驚でお聞きしたその東京の先生を探してみたのだけれど解らなくて
ずっと其の儘になっていたのです。

先週その知り合いの内科の先生にまた、と言うかやっとお逢いすることが出来て、漸く東京
にいっらしゃると言う掌蹠膿疱症を研究されている先生のお名前と勤務されている病院名を
お聞きすることが出来たのです。

千代田区富士見の法政大学の近くにある病院で、そこの皮膚科部長のE先生との事でした。
アトピー性皮膚炎や乾癬の治療でとても有名なお医者さまなのですね。講演や勉強会など
沢山されているみたいです。
ステロイド剤の使用法や光線療法に独特のお考えがあるお医者さまだと、これはルイスの勝手
な感想です。(;^_^A アセアセ・・・

病院のホームページの皮膚科紹介文の中に「掌蹠膿疱症では耳鼻咽喉科とのチーム医療を
提供」とありました。じゃぁ、扁桃腺除去の方向なのかな?(注、やはり勝手な想像です!)
E先生は「アトピー性皮膚炎、乾癬の治療の専門家であり」とあるから、どうだろう?
特に掌蹠膿疱症に付いて、特別なお考えとか治療法があると紹介されていませんでしたから
確かな事は解らないのですけれど・・・。

教えて下さった先生には申し訳無いけれど、とても凄い有名な皮膚科のお医者さまってこと
は解ったのですが、掌蹠膿疱症に付いて、何か凄~く力を入れてる様な印象は受けません
でした。(注、紹介文を読んだだけの感想です!)

m(*- -*)mス・スイマセーン…勝手な想像ばかりで!

いずれにしても、只今現在、手足に一つの膿疱も出ていないルイスの状態では、皮膚科
行っても駄目でしょうね。

それに最寄駅がJR飯田橋だから、とても遠くていっそ大阪の方が近い感じがしてしまう位。




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この記事に対するコメント


RENさん、はじめまして!

こんな頼りない事ばかりの拙いブログにお立ち寄り下さって
ありがとうございます。

RENさんは5月頃膿疱が表れて、11月下旬には鎖骨の激痛に襲われたのですね。
私など、掌蹠膿疱症から20年程経ってから掌蹠膿疱症性骨関節炎の発症です
ので、其々に拠って全く違う過程を辿る病気なのですね。
最初の激痛にパニック状態になられたお気持ち、もう、私も全くご一緒の
状態でしたので、凄く凄く良く解ります!

本当にお気の毒でしたね!

経験した事の無い訳の解らない恐ろしい痛みですよね!私も最初肩凝りの
爆激しいものかと思って鎮痛剤を飲むとか病院へ行くとか全く思い付き
ませんでした。何ですか、RENさんといろいろ感じました事が同じなので
つい嬉しくなってしまいます・・・申し訳ありません。

そうですね、兎に角重い物を持たない様に(ハンドバッグなども結構重い
から悪いそうですし、やかんなどを持ち上げるのも気を付けた方が良いそう
です。)して、両腕に力を入れる作業は避けた方が良いと思います。
その瞬間は大丈夫ですのでついやってしまいますが、後で私も随分と泣き
ました。

掌蹠膿疱症も掌蹠膿疱症性骨関節炎も、完治されたという方はいらっしゃい
ます。唯、患者さん一人一人の完治までの年月や経緯が其々違っています
ので、誰でも一様にこの治療法なら完治出来るという唯一のものが無いこと
が哀しいところですね。

骨の痛みも勿論とても辛いのですが、手の膿疱も切ないですよね。
自分の掌が得体の知れない膿疱に埋め尽くされた時の絶望感は私も同じ様に
経験しましたので、RENさんの苦悩されたお気持ち良く解ります。唯、膿疱
は私や知人の経験から、何かの切っ掛けで劇的に改善される事があるのでは、
と思っています。

手袋がお似合いになるRENさんはきっと素敵な方なのだと思います♪
それでもRENさんの今日までの苦悩されたお気持ちを思うと、お気の毒で
言葉もありません。

ビオチン治療をしていらっしゃるとのこと。少し時間は掛かっても何とか
ビオチンの力で膿疱も骨の痛みも改善されて来ると嬉しいですよね。

RENさんのお身体の症状が少しでも善くなります様に心から願っています。

お互いに必ず善くなって行くと信じて頑張りましょうね!!!

RENさん、コメントをありがとうございました。

  • 投稿者: ルイス
  • 2010/12/09(木) 21:02:34
  • [編集]

はじめまして。お邪魔します。
突然で申し訳ありません。いろいろ検索しててたどり着きました。
こちらのブログを読んでて 自分の痛みの理由が少しわかってきました。


5月頃 胃汗腺湿疹と診断され
なかなか完治しないので 新しい病院へいってみたところ
11月になって 掌蹠膿疱症と新たな病名を告げられました。
いろいろネットで検索して こんな病気もあるのかと思っていたら
11月の下旬に 突然 胸部というか鎖骨あたりに激痛が走り
あまりの痛さに 呼吸も忘れるほどで ソファに座ったまま
その後の動きが出来なくなってしまいました。

こんなに痛くて はじめての痛さに もうパニック状態で
何がなんだか わからないまま 湿布はりまくってしまいました。
すごぉーく 部屋が湿布くさい。でも あの激痛には耐えられない。
それでも3日ぐらいすると痛みも薄れ 忘れてしまっていました。
その時はまだ 何かの偶然で ただの肩こりだと信じており
病院へは行ってませんでした・・・

数日前 重いものを両手で持って歩いてると 肩・鎖骨・首へと
ジワジワと あまりの激痛に涙が出そうになりました。

掌蹠膿疱症性骨関節炎という言葉が もう脳みそからはなれなくなり
今日 朝起きて 今行ってる皮膚科に予約をとりました。
これが いわゆる 掌蹠膿疱症性骨関節炎 というものなのか?
と 身をもって実感しているところです。
咳をしただけでも 胸部にズキズキと痛みが走るなんて・・・

ビオチンを処方していただいて 飲んでいるのですけど
この病気 掌蹠膿疱症も 掌蹠膿疱症性骨関節炎も
完治が見込める病気なのでしょうか。
発症は 多分 間違った診断をしてくれた某病院の皮膚科の頃 
今年の5月だと思うのです。
もっと早く適切な処置をしていたら・・・と思わないでもないんですが。
それでも多分 掌蹠膿疱症性骨関節炎になっていたんでしょうね。

どんどん増加する湿疹で 絶望と高揚(完治を見込んで)の繰り返しで数ヶ月
自分の精神的なコントロールが上手にできませんでした。
夏頃から 綿の手袋生活をはじめ 結婚式や法事へも手袋で出席。
最近は 色々なイベント出席のために 手袋集めが趣味になってきました。
今は季節柄これでいいけど 今年の夏頃は なれるまで恥ずかしくて
自分の中で 現実を理解するのにも 時間がかかりました。

苦悩しながら やっと なれてきたこの頃です。
長い時間 同じ病に苦しんでる方が大勢いるのだと知り 少し勇気をいただき 
この先に続きそうな長い闘病生活も頑張れそうな気がします。

長々と失礼しました。

  • 投稿者: REN
  • 2010/12/09(木) 16:33:43
  • [編集]



TOMさん、申し訳ありません!

TOMさんにコメント頂いてからずっと気になっていて、漸く病院が解った
のですが、あまり芳しくない情報になってしまいました。

そうです。東京T病院です。良さ気な病院ではありますね。
E先生は有名なお医者さまらしいのですが、掌蹠膿疱症に付いて特別な
紹介文は無かったので、私も期待していましたのでがっかりしました。

光線療法に付いては、
>光線療法の設備として、2004年からはnarrow-band UVB照射装置も導入
と説明がありましたのでTOMさんの受けられた治療とご一緒だと思います。
TOMさんはそれ程の効果が無かったのですね。残念でしたね。

一応、実績のところに、
>光線療法については、尋常性乾癬・膿疱性乾癬300 名/月、掌蹠膿疱症50名/月、
>アトピー性皮膚炎・結節性痒疹50 名/月、尋常性白斑10 名/月、といった実績
>があります。
と言う記述がありますので、掌蹠膿疱症の患者さんの中には効果のあった
方もいらっしゃったのかも知れませんね。

其々の治療法が、全てのこの病気の患者さんに一様に効果があるとは
限らないと言う事が、この病気の歯痒いところの一つなのですよね。

TOMさんのいろいろな治療法を探して、ご自分で体験してみようという
柔軟な考え方と、実際に行動努力されていらっしゃる姿勢に頭が下がり
ます。

TOMさん、掌は少しでも善くなられて来て良かったです♪
足の酷い状態はとってもお辛いとお察し致します。私も、酷い時は歩く
のも痛くて難儀でしたし、包帯代わりの綿靴下を夏も冬も夜寝る時も
脱げませんでした。
何か、切っ掛けがあってTOMさんも症状が改善されないものかと気を揉む
ばかりで、有益な情報もなかなか見つからずに申し訳ありません。

お互いにすっきりと晴れやかな日が早く来ると好いですね!

日に日に寒くなって来ましたけれど、風邪など引かれません様に
暖かくしてお大事にお過ごし下さいネ。

TOMさん、読んでいて下さってありがとうございました。

 

  • 投稿者: ルイス
  • 2010/12/09(木) 15:57:10
  • [編集]

ルイスさん、この情報お待ちしていました!ありがとうございます!!
千代田区富士見というと、東京T病院ですね。
早速ホームページを拝見してみました。
確かに、アトピーや乾癬に明るい先生のようですね。
掌蹠膿疱症については何も書かれていませんね、残念。

光線療法というとnarrow-band UVB照射になるんでしょうかね。
2年ほど前、知人の小さな皮膚科クリニックでUVB照射に通っていたんですけど、
いまいちピンとこなくて数ヶ月でやめてしまった経験があります。
(その後、秋田にたどり着いて、今に至る...という感じです。)

私は、手はいい感じなのですが、足の方がまだまだ酷い状態なので、
秋田のビオチンは継続服用しているものの、
良さそうなところがあれば行ってみたいなと思っているのですが...
うーん...悩ましいですね...

とにかく情報ありがとうございました!!

  • 投稿者: TOM
  • 2010/12/09(木) 10:18:39
  • [編集]

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